Sara Do en TerraGalice

Histoire de... Alcoolisation foetale

Plaidoyer 

 

Histoire de... Alcoolisation foetale

 

 

 

Pourquoi se mobiliser pour lutter contre l’alcoolisation foetale ?

Ma question est un immense « POURQUOI ? » qui peut se démultiplier à l’infini. Ma réponse serait un immense « COMMENT », qui lui aussi peut se démultiplier à l’infini.

 

Pourquoi un SAFTHON ?

 

• Pour informer les professionnels de santé, les travailleurs sociaux et le grand public sur les risques liés à la consommation d'alcool pendant la grossesse.

 

• Pour récolter des fonds qui seront utiliser pour prévenir ces troubles et accompagner, soutenir les familles atteintes qui en ont tant besoin.

 

• Pour dire haut et fort qu’en France 500 000 personnes sont atteintes de troubles liés à l’alcoolisation foetale sans le savoir. Qu’aujourd’hui, 8000 bébés naissent chaque année avec des TCAF (troubles causés par l’alcoolisation foetale), 800 sont touchés par un SAF (syndrome d’alcoolisation foetale), forme la plus sévère. On sait que les troubles liés à l’alcoolisation foetale regroupent plus de 400 pathologies.

Alors qu'est-ce qu'on attend pour se bouger ? Le SAFTHON est une réponse.

 

 

J’ajoute en tant que maman concernée,

 

Pour crier haut et fort, que nous parents d’enfants faits maison, parents d’adoption, familles d'accueil, (je pense aussi aux enfants placés en foyer par l’ASE), sommes désemparés devant :

 

• L’absence de connaissance des professionnels de santé en milieu hospitalier, PMI, CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce), nous manquons cruellement de médecins formés pour diagnostiquer un SAF ou des TCAF. Les psychomotriciens, les ergothérapeutes, les orthophonistes et les psychologues formés en TCC (thérapie cognitive et comportementale) manquent à l’appel ! Les CMP (centre médicaux psychologique) manquent de place ! Bien souvent les délais d'attente sont indéterminés.

 

• L’absence de notifications de prises en charge adaptées par certaines MDPH qui méconnaissent les troubles neurologiques liés à l’alcoolisation foetale.

 

• L’absence de places dans les SESSAD et dans les SAVS, où les délais d'attente sont beaucoup trop long.

 

• L’absence d’inclusion scolaire : manque d’accueil, de soutien, d’accompagnement adapté, manque d’AVSi (Auxiliaire de Vie Scolaire individualisé), d’AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap).

 

• L'absence de diagnostic, lié à la méconnaissance des troubles causés par l'alcoolisation foetale, laissent les familles démunies, sans possibilité d'accéder à la bonne prise en charge pour leurs enfants.

 

 

Combien d’enfants, adolescents, jeunes adultes sont passés entre les mailles du filet ? A partir de 16 ans, c’est un no man’s land. Dans certains endroits, c’est le désert médical et social. On pourrait penser que seul le milieu rural est touché. Malheureusement non ! Même dans les grandes villes, il y a pénurie.

 

Essayer de prendre un rendez-vous chez un spécialiste en milieu hospitalier ou en libéral. Vous verrez que parfois, vous devez attendre 6 mois, 1 an, voire 2 ans dans certains cas et pendant ce temps, nos enfants, adolescent, jeunes adultes et adultes n’ont qu’à bien se tenir. Et, nous avec !

 

Ce ne sont pas nos enfants qui posent problème. Mais bien l’absence de prises en charge et de suivis adaptés.

 

 

Pourquoi me mobiliser dans la lutte contre l’alcoolisation foetale ?

 

• Pourquoi ma fille a dû attendre l’âge de 19 ans et demi pour être diagnostiquée ?

 

• Pourquoi ai-je dû me rendre à l’hôpital Universitaire Robert Debré à Paris pour qu’elle soit reçue par un neuropédiatre spécialiste de l’alcoolisation foetale qui accepte de recevoir des jeunes jusqu'à 25 ans ?

 

• Pourquoi ne suis-je jamais tombée sur un professionnel de santé en capacité de voir, d’entendre et d’accompagner ma fille durant toutes ces années d'errance ?

 

• Pourquoi avons-nous subi ma fille et moi une forme de maltraitance institutionnelle ? A l’école :

 

- « Votre fille a un poil dans la main, elle est blanche, blanche le matin et encore plus blanche l’après-midi, vous êtes sûre qu’elle mange bien ? Mon Dieu, mais qu'elle est lente ? Comment ça se passe à la maison, vous n’avez pas de problème ? Est-elle suivie par un médecin ? »

- « Oui, Madame, elle est suivie par un pédiatre depuis son arrivée à la maison à l’âge de 6 mois. »

- « Vous devriez peut-être en changer ? »

 

• Pourquoi est-elle restée vulnérable, seule, face à des difficultés insurmontables, qu’elle ne pouvait nommer, car trop fragile dans sa relation à l’autre :

 

- Harcèlement en primaire, au collège, en MFR (Maison Familiale Rurale) … agression qui aurait pu mal finir en 3ème Dima, vol de ses affaires à l’internant, vol d’argent, portable emprunté par d’autres sans qu’elle ose s’opposer par peur d’un harcèlement encore plus grand… avec l’impossibilité pour elle de se défendre, d’avoir les mots pour le dire.

 

- Une vie quotidienne et des apprentissages perturbés par une faible mémoire de travail, des difficultés de passage entre l’oral et l’écrit, des difficultés d’abstraction, un TDA (trouble déficitaire attentionnel), multi-dys et une fatigabilité extrême tant physique, que neurologique… tout ceci créant / renforçant des absences de mémoire, de repérage dans l’espace-temps :

 

- Camille oublie de se brosser les dents (ce que j’ai fait hier, je l’ai fait aujourd’hui), même chose pour un traitement médicamenteux impossible à prendre seule au quotidien. Impossible de prendre les transports seule… d’où la nécessité d’un deuxième cerveau pour préparer, organiser, anticiper les changements. Cette personne extérieure est indispensable dans la vie quotidienne de nos enfants.

 

D’hier à aujourd’hui, le deuxième cerveau de ma fille Camille, c’est moi, sa maman. Mais je sais bien que seule et à long terme, je ne peux suffire.

 

Aujourd’hui, quand je repense à tout cela, à tout ce chemin parcouru… parfois, je suis encore sans voix.

 

 

J’insiste sur le fait que Camille est loin d’être la seule dans cette situation et que de nombreuses familles sont dans le désarroi le plus totale, sans bénéficier d’une aide et d’un soutien.

 

Parce que les personnes sollicités, travailleurs sociaux, soignants, spécialistes, psychologues pensent en priorité à un problème éducatif, à des troubles de l’attachement, ou encore, à des mères trop fusionnelles, qui ne veulent pas lâcher leurs enfants. Des IP (information préoccupante), des signalements sont faits sans apporter de vraies solutions.

 

Si les parents sont démunis, les services sociaux le sont aussi par leur méconnaissance des troubles neurodéveloppementaux… et, que dire de nos enfants à qui nous n’apportons pas de réponses, ni de solutions ?

 

 

J’ai fait le choix de diminuer mon activité professionnelle, pour être là au présent pour ma fille. Depuis qu’elle est diagnostiquée, depuis que nous savons, tant pour elle que pour moi, c’est un soulagement. Enfin ! Je peux agir dans son intérêt et en fonction de ses besoins :

 

- Nous avons obtenu par l’intermédiaire de la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), organisme au sein de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), une RQTH, une notification pour l’obtention d’un SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale), qui intervient une fois par semaine à domicile.

 

- Nous n’avons toujours pas de notification pour la prise en charge d’une TCC (thérapie cognitive et comportementale), ni pour faire un bilan/suivi auprès d’un ergothérapeute. Par ailleurs, cela fait plus de deux ans que je cherche une place sans rien trouver de nulle part.

 

- Nous n’avons pas obtenu la reconnaissance d’un autre handicap pourtant directement lié à l’alcoolisation foetale : Camille a une déformation des pieds, qui nécessite le portage de semelles orthopédiques à vie. Ce handicap est irréversible et peu s’amplifier si elle ne porte pas ses semelles orthopédiques au quotidien.

 

J’attends que la CDAPH reconnaisse ses soins comme utiles et rêve de notifications à venir qui prendraient en compte tous ces éléments. Pour l’heure, cette reconnaissance est difficile. Mais je ne lâcherai pas pour ma fille.

 

 

SAF / TCAF : Seul handicap irréversible d'origine non génétique 100% évitable. Il suffit de ne pas consommer d'alcool pendant 9 mois.

 

 

C’est pour répondre à toutes ces questions, pour aider les familles qui se trouvent dans la même situation, que je me suis mobilisée dans un premier temps avec l’association Vivre avec le SAF qui regroupe des familles biologiques, familles adoptives et familles d’accueil d’enfants touchés par l’alcoolisation foetale.

 

Puis en suivant, j’ai rejoint l’équipe de bénévoles de SAF France, qui lutte depuis plus de 30 ans contre l’alcoolisation foetale et oeuvre pour la reconnaissance, la prévention et l’accompagnement des personnes porteuses de Troubles Causés par l’Alcoolisation Foetale.

 

J’ai participé à la deuxième édition du SAFTHON 2018. Nous étions deux sur les Pays de la Loire : l’ELSA et le Centre Hospitalier de Saint Nazaire et moi-même, seule, à Sablé sur Sarthe.

 

Cette année, grâce à une rencontre et des échanges, lors d’une réunion

« commission addiction » organisée par le Réseau Sécurité Naissance, il y a 16 actions sur les Pays de la Loire. Que dire, si ce n’est un immense MERCI. Croyez-moi, je n’en reviens pas encore.

 

 

En suivant, je suis devenue secrétaire générale du bureau, référente pour les familles en France métropolitaine et référente SAFTHON pour la région des Pays de la Loire.

 

J’ai transformé ma colère pour trouver le chemin de la résilience et je vous demande, COMMENT faire tous ensemble pour que cela change ?

POURQUOI attendre demain ? Parce que demain, c'est aujourd'hui !

 

Alcoolisation Foetale : Il faut que la honte change de camp, que les ignorants deviennent clairvoyants. La prévention est à ce prix !

 

 

Merci de votre écoute

 

 

Sara Pallardy

Secrétaire générale de Saf France.

 

PS : spéciale dédicace à Charlotte Heymelot, journaliste Ouest-France

 

 

Ouest-France du 7 septembre 2019

 

Presse Océan "Alcoolisation foetale" article du 19 septembre 2019

OUest-France "Alcoolisation foetale" article du 7 septembre 2019



13/10/2019
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